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Soutien

 

Rejoignez le Collectif les Amis d'Eléonore pour demander avec nous à l'Etat

  •  de financer la recherche d'un traitement de la trisomie 21,
  •  de ne pas élargir la détection de la trisomie 21, lors d'un DPI (diagnostic préimplantatoire), dans les prochaines lois de bioéthique.
  •  l’obligation d’une information objective et complète sur les examens de dépistage, la maladie et sa prise en charge.

 Soutenez nous en vous inscrivant sur le formulaire de notre pétition.


Le Collectif Les Amis d’Eléonore a été créé en février 2010 par des parents d’enfants porteurs de la trisomie 21. Eléonore, jeune fille trisomique de 25 ans est devenue au fil des mois le porte-parole de toutes les personnes qui portent comme elle ce handicap et dénonce la discrimination dont elles font l’objet, convaincue que tous ceux qui sont atteints de trisomie 21 ont droit aux soins et à l’accueil de toute la société.
Le Collectif Les Amis d’Eléonore regroupe, à ce jour, plus de 27 associations et plus de 2800 personnes qui s’engagent à intervenir auprès des pouvoirs publics pour que soient respectés les droits et la dignité des personnes porteuses de trisomie 21.
Pour la première fois en septembre 2010, dans le cadre d’une enquête, ces personnes se sont exprimées sur leur joie de vivre, leur difficulté à supporter les regards d’incompréhension et leur souffrance d’être trop souvent stigmatisées. (Conclusions de l’enquête sur le Site : www.lesamisdeleonore.org). 
Leur porte-parole, Eléonore, leur redonne l’espoir d’être reconnues comme citoyen à part entière.
 
Le Collectif Les Amis d’Eléonore a un message clair destiné à toute la société :
Le droit au bonheur !
«Il y a 25 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues, majoritairement monstrueuses, sources d’angoisse, de honte et d’antipathie. (…) Aujourd’hui tout ce que nous lui donnons, Eléonore nous le rend au centuple.» Maryse, la maman d’Eléonore.                                                                                                                                                       
« Mes parents ont cru en moi, ils ont dû se battre, et ils ont eu raison. Heureusement qu’ils ne se laissent pas faire.» « En ce moment je suis heureuse, c’est ma nature. » Eléonore
Le droit d’être soigné
De nombreux chercheurs en Europe et dans le monde travaillent sans relâche pour trouver un traitement pour nos enfants. Une chose est sûre : la recherche avance et nous redonne confiance pour que la vie de nos enfants s’améliore mais les chercheurs manquent de moyens.
Le refus de la stigmatisation de la trisomie 21
Le projet de loi relatif à la bioéthique présenté par l’ancien ministre Roselyne Bachelot, le 20 octobre dernier, n’a pas retenu l’extension du DPI (diagnostic préimplantatoire) à la trisomie 21. Le Collectif Les Amis d’Eléonore s’en félicite, mais reste cependant vigilant et très mobilisé pour que ce dispositif ne soit pas inclus dans la nouvelle loi par un amendement, ce qui reviendrait à stigmatiser davantage la trisomie 21.
Parce qu’elles sont encore trop souvent placées en établissements spécialisés et donc fermés au lieu d’être scolarisées, comme tout un chacun, à l’école de la République, et employées dans les entreprises, les personnes porteuses de trisomie 21 sont relativement peu visibles en France. Elles ne sont pas pleinement intégrées dans la société. De ce manque de visibilité et de connaissance découle un déficit d’information qui engendre à son tour tabou, idées préconçues, gêne, peur, rejet, demande d’avortement.

Le Collectif demande une meilleure information sur les caractéristiques et les conséquences de la maladie au moment du dépistage et du DPN (diagnostic prénatal). L’enquête citée note que l’élimination de l’enfant porteur de trisomie 21 vient de l’incompréhension sur la maladie et du manque de soutien dans la société. Or, le bilan des Etats généraux de la bioéthique, le Conseil d’Etat et le Comité Consultatif National d’Ethique confirme cette attente : l’information sur la maladie, l’accueil des personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades.
En 2010, le Collectif a déposé auprès du premier ministre François Fillon, un dossier de candidature de « Cause d’intérêt général » sur le thème :   
« Trisomiques ? Et alors ! »
Cette candidature a pour objectif de changer le regard de toute la société sur ces personnes pour ajuster les moyens dont elles ont besoin : des crédits publics pour une recherche thérapeutique en vue d’améliorer la vie quotidienne de ces personnes, l’amélioration de la prise en charge dans le domaine de la santé, de l’accompagnement et de l’intégration en milieu ordinaire ou dans des structures adaptées et enfin, le soutien aux associations qui accueillent, informent et aident les parents et les proches de ces patients.
Tous les membres du Collectif sont convaincus que la parole donnée à de jeunes adultes atteints de trisomie vient apporter une certaine leçon de vie, conscients du combat qu’ils ont à mener, non pas sur eux-mêmes mais dans le regard des autres. Des jeunes qui abordent à leur façon mais avec franchise et spontanéité leur bonheur. Un bonheur restitué par la totalité d’entre eux et qu’ils estiment semblable à celui de tout à chacun dans la majorité des cas.
Aujourd’hui, nous avons aussi conscience de la méconnaissance de la plupart de nos concitoyens au sujet de la trisomie 21 et de l’image négative encore véhiculée par les textes et autorités divers. Nous, parents d’Eléonore, considérons que la trisomie 21 n’est pas une maladie grave et que la recherche de traitement thérapeutique en cours laisse espérer qu’elle ne soit pas non plus une maladie incurable. Nous voulons que la trisomie 21 cesse d’être stigmatisée. Nous voulons donner de l’information, de la confiance, de l’espoir et du courage aux futurs parents d’enfants porteurs de trisomie. Nous voulons donner à réfléchir pour permettre de mieux accueillir et accompagner. Nous voulons que le regard porté sur les personnes porteuses de trisomie 21 évolue et s’abonnisse.
Et puis, tout simplement, nous voulons dire que l’on peut vivre heureux avec un enfant porteur de trisomie, que l’on peut même être fier de son enfant différent et que cette différence peut s’avérer être, au final, une bien belle aubaine.