Messages de soutien
J’ai lu aujourd'hui même un article qui m’a mis hors de moi dans la vie. Je suis moi-même frère d’une t21 et j'estime que l'état n'a pas le pouvoir de donner ou de prendre la vie. Cette décision appartient aux parents et aux futurs parents. Les trisomiques 21sont des êtres humains, pas une maladie. Moi et ma famille, vous avez tout notre soutien dans votre action. J'ai 15 ans et je me révolte !!!
Pierre-Marie
Merci Eléonore pour ta démarche, tu es un petit soleil pour tes frères et soeurs porteurs de cette maladie mais aussi pour toute l'humanité qui ne peut que s'enrichir de la diversité et unicité de chaque individu qui la constitue.
Carole
Maman de plus de 40 ans célibataire (en PACA) d'une puce adorable porteuse de T21, Charlotte 10 mois, j'écris ici quelques mots afin d'apporter mon total soutien à cette démarche à laquelle j'adhère totalement... Eléonore est une superbe porte-parole d'ailleurs ! Félicitations, tu sais te battre et te voir positivement malgré certains regards comme tu le dis !.... Ma fille, un vrai lutin malicieux plein de vie, n'était pas prévue au programme en tant que bébé mais j’ai accepté sa venue (je précise que je ne suis pas croyante) et j'ai refusé l'amniocentèse proposée car je savais que j'accepterais tout "risque": c'était un bébé qui arrivait avant tout, une personne en devenir ! Optimiste et connaissant la trisomie, je savais que si ça arrivait je ferais face.... même si rien est facile et que la société met beaucoup de bâtons dans les roues... Et c'est arrivé ! Et j'adore ma fille ! Mais il faut nous battre pour eux, nous battre pour que la société se tourne sur eux plutôt qu'elle ne s'en détourne. Alors bravo pour cette initiative!... J'écris aussi pour dire à des parents qui chercheraient des contacts pour des renseignements, pour peut-être juste discuter, qu'ils peuvent me contacter, je suis toujours ravie par l'enrichissement des nouvelles rencontres....
Florence
Un monde où la différence serait absente ne deviendrait-il pas un monde sans amour et sans liberté ?
Papa d'Edouard porteur de la trisomie 21
Merci de te battre pour nos enfants. Camille comme toi est très heureuse et ne souffre pas de sa différence et nous ne regrettons pas de l'avoir eu. Moi, sa maman, je n'ai eu aucun doute à son arrivée. Camille était ma fille qu'elle ait un chromosome en plus ou non. Comme avait dit son grand frère âgé à l'époque de 7 ans à son papa toujours triste, "mais papa Camille a deux bras deux jambes un petit coeur qui ne marche pas très bien mais on est heureux de l'avoir et maman est vraiment très contente de son bébé alors arrête de pleurer". Cette phrase est restée gravée dans mon coeur à tout jamais car ce petit bonhomme a su faire ressentir l'essentiel de la vie ..... courage et merci.
Sandrine, maman de Camille âgée de treize ans et en UPI
Je suis papa d'une petite Sophie de 8 ans, atteinte de Trisomie 21. Une équipe de France 2 est venue chez nous dernièrement pour réaliser un reportage sur des personnes atteintes de trisomie. Cette émission veut montrer qu'on peut bien vivre et être heureux tout en étant porteur de ce fameux chromosome surnuméraire... Le reportage sera en trois parties, le suivi de notre Sophie, le suivi de deux jeunes adolescents et le suivi de jeunes adultes. L'émission passera le 12 juin, à 13h15 sur France 2. En espérant que les journalistes auront su faire sortir le maximum de belles choses des vies de nos enfants. Je vous recommande donc de diffuser ces renseignements.
François
C’est une très belle leçon de courage qui permet de montrer que le soleil brille toujours !
Georges
Quel bonheur que notre Eléonore !! J’ai eu beaucoup d’émotion à la lecture de vos impressions lors de l’intervention d’Eléonore devant une assemblée attentive et émue… Quelle lutte pour exister ! Merci de faire passer votre témoignage si déterminé ; votre combat est légitime et doit aboutir à l’écoute des instances de santé concernées et à l’aboutissement de vos souhaits ! Je vous félicite de mettre tant d’ardeur et de détermination pour montrer et démontrer qu’Eléonore est une pure merveille de joie de vivre ! Vous lui avez apporté le meilleur et elle vous le rend bien !
Bernadette
Maman adoptive de deux enfants porteurs de la trisomie 21, je ne peux que vous féliciter pour votre initiative et souhaiter que beaucoup, énormément de personnes se joignent à vous ! Et que votre collectif continue à grandir et diffuser partout autour de nous, et puisse briser les murs de peur et de fausses idées ! Bonne et heureuse route !
La doudou56, qui à petite échelle se déplace rencontrer des lycéens pour leur parler d'enfants trisomiques 21... qui deviennent des adultes !
Tu proclames haut et fort : “Je ne suis pas une anomalie chromosomique, mais un rayon de soleil”. (..) Trouvera t-on meilleur porte parole que toi pour refuser que se banalise, sous couvert de risque zéro, le diagnostic stigmatisant ? Le handicapé est notre frère ! Devenir hésitant et réducteur de son accueil, à la naissance comme dans toutes les étapes de notre existence, c'est souffler le vent le plus glacial pour notre Occident. Eléonore, merci!
Mgr Bernard Podvin, porte-parole de la conférence des évêques de France
Chère Eléonore, Ta présence m’a comblée lors de la conférence de presse du 20 mai dernier. J’ai été très heureuse de te rencontrer. Tu es porteuse d’espoir, de joie et de bonheur, d’optimisme et de dynamisme. Je te suis dans ton combat, je ferai mon possible pour t’aider.
Alexia
Maman de 2 petites filles trisomiques, je suis touchée et émue par votre action. Je suis bien sûr "à fond" avec vous. Et puis Eléonore me donne plein d'espoir pour mes 2 louloutes encore petites... Alors un très grand bravo. On vous envoie plein de soleil, et de bisous !
Stéphanie
Nous découvrons votre engagement avec joie, ainsi qu'un slogan commun emprunté à St Exupéry !! Dommage que vous ne soyez pas à Paris, nous aurions pu nous rencontrer lors de nos portes ouvertes auxquelles nous avons invité Steve, jeune artiste de talent, qui partage la même différence avec Eléonore. Mais aussi d'autres artistes aux autres différences.... Enfin peut-être viendrons-nous un jour dans le nord. En attendant, vous pourrez nous rendre visite sur notre humble blog: www.pigmentsetartsdumonde.com
Bien cordialement,
Valérie Eguchi
Présidente Association Pigments et Arts du Monde
Un instant de rencontre avec Eléonore et votre vie s'enrichit l'éternité d'un instant.
Didier
Bravo à la famille LALOUX d’avoir su mettre le doigt sur cette aberration de la future loi bioéthique. Bravo à la prestation d’Eléonore qui démontre si seulement le besoin s’était fait sentir, que nos enfants trisomiques sont compétents, capables, et citoyens. Pourquoi les stigmatiser alors que comme beaucoup d’autres (handicapés, exclus, jeunes en difficultés sociales, minorités ethniques etc.,) ils ont seulement un mode de fonctionnement différent du notre ! Est-ce un tort si considérable ? Comme pour beaucoup d’autres un accompagnement tout au long de la vie ne peut que leur être profitable. Alors nous voulons interdire ? Bravo aux parents qui ont su mettre en exergue ce fonctionnement aberrant de notre société. L’autonomie d’Eléonore, son insertion en milieu ordinaire doivent être un exemple pour nous tous. Et chacun dans sa ville doit l’avoir en point de mire. La joie de vivre de nos enfants est la meilleure preuve de cette réussite. Enfin et encore BRAVO.
Cyril FOUQUIER, Père de Carole, jeune femme trisomique 21, Président de l’association TEAM, www.association-team.com
Bonjour Maryse, Eléonore est vraiment faite pour la communication. Elle est super sur la vidéo sur l’article que tu as mis en lien ! Et bravo pour les brèches que vous arrivez à percer ! Montre ce clip à ta fille, de ma part et embrasse la fort pour moi ! Amitiés.
http://www.dailymotion.com/video/xbt9fs_nothing-else-clip-d-animation_music
Catherine Watine
Bonjour à vous, nous vivons la même chose au Québec, nous avons tenu une mobilisation et dénoncer la discrimination et le rejet contenu dans la systématisation de ce dépistage sur une base génétique. Notre porte-parole Roselyne Chevrette est une jeune femme trisomique de 32 ans qui écrit des poèmes, travaille et donne des conférences, elle a rencontré avec nous tous nos députés et plusieurs autres organismes pour les sensibiliser aux effets collatéraux engendrés par le message. Nous serions heureux de pouvoir vous envoyer nos communiqués et notre position.
Marie
Bravo pour votre courage, votre joie de vivre, votre ténacité. Vous êtes de beaux exemples à suivre, dans ce monde qui rejette toute différence ou déficience ! nous sommes tous des handicapés de l'amour ! continuez ce beau message que vous êtes venus annoncer, surtout auprès du grand public et des politiques. Vous avez reçu une sorte de mission, continuez ! surtout dans la joie, la bonne humeur et la douceur. C'est comme ça que vous changerez les coeurs. Courage dans les moments difficiles, et si on tente de vous faire taire, les pierres crieront pour vous ! bravo !!!!!!
Blanche
Coucou à Eléonore ! Si tu lis ces commentaires, je te salue ainsi que tes parents. Je voulais aussi te suggérer le site d'une famille de cinq enfants qui partent à vélo de Douai à Paris pour faire connaître la trisomie 21, maladie dont est atteint Grégoire, le benjamin. Tu verras, il a un drôle de "demi vélo", en fait une troisième roue attachée sur le cycle d'un aîné. Voici donc l'adresse : http://www.lesgaulierengoguette.com/
Marie
Ayant moi-même côtoyé des personnes comme ELEONORE dans ma profession, ainsi que dans la vie courante ; il faut les soutenir, ce sont des personnes qui nous apportent beaucoup de choses et surtout une amitié sincère.
C.
J'ai lu un petit encart hier dans le Direct Soir Paris. J'ai été très touchée par votre démarche et votre combat dès lors que j'ai vécu enfant auprès d'enfants trisomiques et que nous ne l'avons pas vu comme un handicap. En outre, j'ai toujours comme vous le défendez été choquée de cet eugénisme envers la trisomie. Qu'est-ce que l'anormalité ? On s'est focalisé sur la trisomie ; c'est une vraie traque. Lorsque j'étais enceinte, comme j'avais 40 ans, on m'a bien sûr demandé de faire les examens en vue d'une de l'amniocentèse. Et j'ai refusé. Je refusais cette idée et j'étais bien moins angoissée d'avoir un enfant trisomique qu'un enfant porteur d'une maladie lourde et d'un handicap sévère.
Alors je vous soutiens très fortement dans cette démarche. C'est aussi une façon de se battre pour le droit d'être différent.
Bravo à vous
Véronique
Je suis 100 % à fond avec vous car j'ai trouvé un sens à ma vie auprès de personnes extraordinaires comme Eléonore. Merci pour ce que vous faites.
Gaëtan
Je suis maman d'une petite fille porteuse de la trisomie 21, elle a aujourd'hui 4 ans et je suis tout à fait d'accord c'est des enfants formidables, ils nous rendent au centuple ce qu'on leur donne.
Karine
Maman adoptive d'un jeune homme trisomique de 13 ans, je souhaite faire partie de votre collectif. Moi qui ai choisi d'avoir un enfant porteur de trisomie (j'ai 3 enfants plus âgés), je suis révoltée par la méconnaissance du public de ce handicap, et des idées préconçues qui y sont liées. Fabien ne suit pas le même parcours scolaire qu’Eléonore puisque scolarisé en IME. Cependant, il est totalement intégré socialement. Il va au collège une fois par semaine, pour suivre le cours de sport d'une classe de 6ème, après avoir été à l'école du village. Il fait partie d'un club de gym, il pratique les arts du cirque en milieu ordinaire. Il a fallu se battre pour y arriver, les choses ne peuvent se faire naturellement. Mais Fabien est heureux et ne pose aucun problème dans le milieu "normal". Les personnes trisomiques de la génération de nos enfants dont on peut être fier ont entièrement leur place dans une société comme la nôtre. Ils peuvent y jouer leur rôle, à leur mesure, comme Eléonore le fait dans son travail. Et en plus, ils répandent le bonheur là où ils passent. Ce sont nos rayons de soleil. Alors, pourquoi vouloir faire disparaître de notre vie, de notre monde ces personnes "différentes" ? Parce qu'elles dérangent ? Parce qu'on est à l’ère de l'uniformisation ? De nos jours, on réanime des petits fœtus de 5 mois, qui naturellement ne seraient pas viables, qui en porteront toute la vie des séquelles voire même d'énormes handicaps, alors pourquoi un petit trisomique n'aurait-il pas le droit à la vie? Battons-nous pour que les moyens donnés à la recherche servent à améliorer la vie et la santé de nos enfants, à aider leur intégration dans le monde actuel, à faciliter leur parcours scolaire, leur entrée dans le monde du travail, refusons que cet argent serve à éradiquer la trisomie de la planète!
Virginie
Notre troisième est un garçon de 16 ans atteint de Trisomie 21. Nous appartenons à la famille des parents qui luttent pour que la trisomie 21 soit soignée et non pas « dépistée ». Savez-vous que chaque année près de 100 millions d’euros sont dévolus au dépistage de la trisomie ? que 96 % des enfants trisomiques dépistés sont supprimés ? et que l’état ne met aucun moyen financier dans la recherche directe sur cette pathologie ? Demandons que ces sommes soient consacrées à la recherche !
Florence
Nous sommes allés "faire un tour" sur votre site. Nous voulions vous féliciter à double titre ! Le premier parce qu'Eléonore est une jolie jeune fille, pleine d'entrain, qui nous donne beaucoup d'espoir sur l'éventuelle future autonomie de Guillaume. Le second, pour votre savoir faire en termes de communications. Nous partageons votre point de vue sur la reconnaissance de la dignité de la personne, d'autant plus quand elle est porteuse d'une Trisomie 21. Nous sommes ravis et reconnaissants que vous en ayez le courage et voulons vous signifier notre total soutien, parce que nous partageons à 150 %ce qui est exprimé dans votre Communiqué de Presse du 25 mars 2010 (qui est à notre avis le fruit d'une longue bataille ou l'amour d'Eléonore et le vôtre a su triompher). Par ce dernier... vous réveillez en nous la simple justification d'avoir donné la vie à Guillaume et nous redonner l'envie de nous battre à vos côtés. D'une part, parce que, depuis la naissance de Guillaume, nous espérons faire partie de cette chaîne immense de vie pour faire progresser la RECHERCHE (dont nous savons pertinemment - sans défaitisme et sans nous leurrer qu'il soit possible que nous ne fassions pas partie de ceux qui bénéficieront de ses effets thérapeutiques). D'autre part, parce que les idées toutes simples sont limpides et nous l'espérons sauront "accrocher" nos politiques !
Guylaine et Jean-Paul
L'association Accès Universel a pour mission de diffuser par tous les moyens effectifs les informations destinées à promouvoir l'accessibilité dans tous les domaines de la vie en société afin que cette accessibilité devienne dans le monde un chemin de liberté pour tous. Tous les problèmes qui concernent le handicap quel qu'il soit nous préoccupent, nous concernent. Votre courrier nous a particulièrement émus, touchés et nous comprenons fort bien votre désarroi. Il est évident que la recherche d'un traitement sur la trisomie doit continuer à être financée et qu'il n'est pas question de stigmatiser davantage les patients. Vous pouvez compter sur notre soutien et nous serons toujours à votre écoute. Inutile de vous préciser qu'en tant que Président de l'association, je m'inscris sur votre pétition et vous promets de faire circuler l'information.
Avec mes meilleurs sentiments.
Roland Dreyfus
Président d'Accès Universel
Bravo Eléonore ! Toi et tes parents sont formidables. Quelle force et douceur dans l’amour qu’ils te donnent. J’ai vécu un peu et senti surtout l’opiniâtreté de tes parents pour te donner un cadre de vie légitime. Tu es une leçon de courage.
Michou
Super contente de voir de grands résultats pour Eléonore. C'est génial! Tu la féliciteras de ma part et de celle de Mark. Et félicitations à vous deux pour votre vision et immense engagement.
Karen
J'ai bien reçu ton mail avec l'article sur Eléonore et le lien pour "les amis d'Eléonore". Grâce à cet article et au lien, j'ai appris l'histoire d'Eléonore et j'en ai eu les larmes aux yeux... C'est vraiment formidable tout ce que vous avez accompli (et ce que vous continuez à accomplir), mais le plus formidable c'est Eléonore pour sa réussite, sa joie de vivre... Je lui souhaite tout le bonheur du monde.
Sandrine & Fabien
Je suis pour toujours un ami d'Eléonore et ses parents ---- et fier de l'être!
Jay
Je voulais tout d'abord vous remercier pour ta vidéo. Je suis papa d'un
enfant trisomique et je suis fort sensible à ton message. Il me va en droit coeur. J'aime mon fils plus que tout et j'aimerais qu'il te ressemble, qu'il ait ta force d'esprit, ton caractère et ton courage. Merci.
Ma femme rédige un blog sur lui Simon, pourrais-tu aussi le communiquer à ceux que cela intéresse. Un lien suffit. Merci.
Jean-Philippe
http://simonpasapas.blogspot.com/
You have long been the leading example of how to raise a child with Downs. Now you have taken your engagement with world to a new level. Congratulations. You have my highest respect and best wishes.
Will
Merci pour ton envoi de ce jour et c'est avec joie que je veux participer à cet élan du cœur. Il y a quelques mois, lorsque j'ai été hospitalisé à la clinique Bon Secours, j'ai rencontré Eléonore. Elle allait prendre son bus le plus naturellement du monde et c'est là que je me suis rendu compte que votre investissement à tous deux, associé à son épanouissement et sa détermination, avait porté ses fruits.
Je vous embrasse tous les trois et vous soutiens très fort.
Jean Pierre
Je vois que tu es toujours active dans tous tes combats. Je te donne tout mon soutien dans cette lutte et je suis sûre que votre dynamisme à tous les trois aboutira à quelque chose de concret. Bonne continuation.
Pauline
J'ai lu votre mail avec beaucoup d'attention, qui m'a d'ailleurs beaucoup touché. J'ai ma sœur qui a également une maladie génétique, et je ne voudrais pas non plus que celle-ci soit stigmatisée, car pour moi c'est tout simplement un être humain comme les autres qui mérite de connaître la vie.
Je suis de tout cœur avec votre groupe, vous pouvez compter sur moi. En tout cas votre fille est très jolie et a l'air adorable.
Malvina
I hope that you are successful with your endeavour regarding the legislation; it seems to me that sometimes people cannot comprehend what a beautiful gift children are! Love.
Sharn