Le Collectif
Pourquoi le Collectif Les Amis d’Eléonore ?
Le 21 mars 2010 avait lieu à Paris la Journée Internationale de la Trisomie 21. De nombreux parents étaient présents, ainsi que des chercheurs qui travaillent sans relâche pour trouver un traitement pour nos enfants. Mais ils manquent de moyens. Pourtant, la recherche avance et nous redonne confiance pour que la vie de nos enfants s’améliore.
En ces années 2010-2011, le gouvernement révisera les lois de bioéthique. À cette occasion, nous demandons que les personnes atteintes de trisomie 21 fassent l’objet de toute son attention.
Nous demandons au gouvernement :
- de financer la recherche médicale pour traiter les patients atteints d’une trisomie 21 et améliorer leur vie quotidienne.
- d'être solidaire des personnes handicapées en ne laissant pas disparaître toute la population des personnes trisomiques.
- de refuser toute stigmatisation de la maladie.
Nous voulons communiquer :
-
notre bonheur de vivre auprès d’êtres riches de leur différence, des personnes souvent souriantes et aimantes, et de positiver le regard porté sur elles. .
Nos enfants ont droit au bonheur !
Le Collectif Les Amis d’Eléonore invite tous les parents d’enfants atteints d’une trisomie 21, tous leurs proches, et tous ceux qui veulent soutenir notre action à nous rejoindre pour que nous soyons entendus.
Il suffit de s'inscrire à la rubrique "soutien" du site.
Et pourtant la nouvelle version de l’article 9 du projet de loi de bioéthique revient à signifier aux futures mères et à toute la société qu’il serait insupportable d’assumer la maternité d’un enfant atteint de trisomie 21. Le Collectif Les Amis d’Eléonore ne peut l’accepter !
Au côté d’Eléonore et avec nos enfants, jeunes ou moins jeunes, atteints de trisomie 21, nous sommes consternés de l’évolution actuelle du projet de loi de bioéthique, tragiquement stigmatisant à l’égard des personnes atteintes de trisomie 21.
Lors des débats à l’Assemblée nationale, les députés avaient voté en faveur d’un amendement de l’alinéa 4, article 9. Celui-ci consistait en l’ajout de cinq mots : « lorsque les conditions médicales le nécessitent ».
Sans insister sur notre étonnement d’avoir vu des médecins s’opposer eux-mêmes à cet amendement, nous sommes effarés de ce que signifie la suppression de cet amendement par la Commission des Affaires sociales du Sénat, suppression qui a été votée avant -hier, mardi 29 mars.
Ainsi, les sénateurs souhaitent que les médecins soient tenus de proposer à toutes femmes enceintes le dépistage prénatal. Or, comme nul ne l’ignore, la trisomie 21 est particulièrement visée par le dépistage.
Cet article de loi, dans sa nouvelle version, revient très clairement à signifier aux futures mères qu’il serait insupportable qu’on leur laisse assumer la maternité d’un enfant atteint de trisomie 21. Il signifie que les personnes trisomiques représentent un problème majeur pour les familles et pour la société, qu’ils ne peuvent qu’être synonymes de malheurs et de difficultés.
Or, au contraire, nous, parents d’enfants trisomiques, sommes en mesure de témoigner du bonheur de vivre avec eux. Nous témoignons aussi que ces enfants sont capables de bonheur avec nous, avec leurs frères et sœurs, avec leur famille. Comme ils sont capables de bonheur avec leurs camarades à l’école, et avec leurs collèges au travail, que ce soit en milieu ordinaire ou spécifique.
Car il est un fait qu’un enfant atteint de trisomie 21 peut parfaitement devenir un adulte épanoui dès lors qu’il a été complètement « adopté », c’est-à-dire aimé, par ses proches et par la société qui l’entoure.
C’est la stigmatisation toujours plus systématique, le rejet de la différence, la peur de la personne trisomique qui créent un environnement défavorable à son épanouissement et à sa prise en charge. Ce n’est pas la trisomie 21 !
Au lieu de ce refus de considérer et d’accepter nos enfants, nous attendons au contraire des choix politiques positifs : des moyens pour mieux accueillir et des moyens pour la recherche de traitements. Voilà ce que seraient les signes d’un accueil véritable, respectueux de l’égalité prônée par les droits de l’Homme, par la devise de la République française ou encore par la loi de 2005 sur le handicap.